Etäluettava tahdistin tuo mielenrauhaa perheelle
Yhdeksänvuotias Helmi nauttii uimisesta ja kuvataiteista. Hän sai tahdistimen kahden päivän ikäisenä sydämen totaaliblokin takia.
Tulen koko ikäni muistamaan sen puhelun marraskuussa 2014 noin klo 22.30. Lääkäri soitti tahdistinoperaation jälkeen ja sanoi, että vastasyntynyt Helmi on leikattu ja kaikki on hyvin, Helmin äiti Liisa Tanninen kertoo.
Lääkärin soittaessa Tanninen oli Helsingin Naistenklinikalla toipumassa edellisenä päivänä tehdystä sektiosta.
Tanniselle tuo hetki oli uuden ajan alku. Jo Helmin syntyminen elävänä edellisenä päivänä oli ollut iso helpotus. Lääkärin puhelun jälkeen ei tarvinnut enää pelätä tai vain toivoa parasta. Vanhemmat pystyivät luottamaan siihen, että tahdistimen avulla Helmi pääsisi tavallisemman vauva-arjen alkuun.
Nyt Helmi on 9-vuotias, kesän jälkeen hän aloittaa neljännellä luokalla koulussa. Helmi pitää kuvataiteista, on kiinnostunut Titanicin historiasta ja uiminen on hänestä maailman ihanin asia.
Joskus pienempänä Helmi kysyi meiltä, olenko minä sellainen robottityttö, Liisa Tanninen muistelee ja sanoo, että Helmille on aina kerrottu ikätasoisesti, miten ja miksi häntä hoidetaan.
Totaaliblokki sydämessä
Helmillä on sydämessään totaaliblokki eli kolmannen asteen eteis-kammiokatkos. Se tarkoittaa, että johtorata sydämen eteisten ja kammioiden välillä on täysin poikki. Totaaliblokki huomattiin raskausaikana toisessa rakenneultrassa.
Sairastan Sjögrenin syndroomaa. Silloin sikiöllä on 1–2 prosentin todennäköisyys reagoida äidin vasta-aineisiin, jotka voivat aiheuttaa sydämen eteiskammiokatkoksen. Helmi sai valitettavasti tuon käänteisen lottovoiton, Liisa Tanninen kertoo.
Tannisen raskauden etenemistä seurattiin viikoittain Kuopion yliopistollisessa sairaalassa. Siellä kuunneltiin sikiön sydämen sykettä, joka oli Helmillä noin 52–56. Yleensä se on 100–180 lyöntiä minuutissa.
Lasketun ajan lähestyessä Tanniselle sovittiin suunniteltu sektio Meilahteen, jonne on keskitetty kaikki lasten sydänleikkaukset Suomessa. Syntymän jälkeen ehdin nähdä Helmistä vain päälaen ennen kuin hänet vietiin teho-osastolle, Tanninen kertoo.
Ikävä yllätys tahdistinkontrollissa
Ensimmäisen tahdistimen Helmi sai toisena elinpäivänään.
Helmi oli niin pieni, että hänelle piti laittaa tahdistimeksi ”karvalakkimalli”. Siinä ei ollut etäseurantaa, jonka avulla olisi voitu tietää, kuinka hyvin tahdistin toimii.
Kotiin päästyään Helmi kasvoi ja kehittyi kuten kuka tahansa vauva. Hoitajien tuli ainoastaan muistaa varoa Helmin kyljessä olevaa tahdistimen patteriyksikköä ensimmäiset leikkauksen jälkeiset viikot.
Tahdistinkontrollissa vuoden ikäisenä tuli kuitenkin vastaan ikävä yllätys. Tahdistimessa oli tekninen vika ja perhe joutui lähtemään heti Meilahteen.
En ollut ottanut mukaan edes vaihtovaatteita, koska en voinut aavistaa äkkilähtöä sairaalaan. Helmi oli hyvävointinen eikä tahdistimen ongelmia huomannut ilman seurantaa. Ambulanssissa matkalla Helsinkiin Helmi oli monitoreissa seurannassa ja hänet leikattiin heti seuraavana päivänä.
Etäluettava tahdistin tuo turvaa
Meilahdessa Helmi sai uuden tahdistimen. Seuraava leikkaus tuli jälleen yllättäen eskarivuonna 2021. Tuolloin Helmi sai etäluettavan tahdistimen. Siinä tahdistimen etälukulaite lähettää kännykkäverkon kautta Meilahteen tietoja tahdistimen toiminnasta. Lääkärit asettavat tahdistimelle hälytysrajat. Jos tahdistimen toiminnassa on ongelmia, etäseuranta antaa hälytyksen.
Etäluettavia tahdistimia on käytetty sydänpotilailla jo pitkään, noin parinkymmenen vuoden ajan. Eniten niitä on iäkkäämmillä bradykardiapotilailla, mutta niitä asennetaan myös lapsille.
Jos jo Helmin ensimmäinen tahdistin olisi ollut etäluettava, ongelmat olisi huomattu aiemmin ja olisimme mahdollisesti välttyneet kiireiseltä lähdöltä Meilahteen, Liisa Tanninen kertoo.
Koska tahdistin on Helmin elämää ylläpitävä laite, etäluettavuuden merkitys on Tannisen mielestä henkisesti iso.
Se tuo mielenrauhaa ja luottamuksen, sillä erikoislääkärit seuraavat Helmin tilannetta ja pääsemme heti oikeaan paikkaan hoitoon, jos tarve tulee.
Etäseuranta hälytti ongelmista
Vauvavuoden jälkeen Helmille on tehty kolme sydänleikkausta. Kaikissa on korjattu tahdistinta tai vaihdettu se.
Viimeisin leikkaus tehtiin kesäkuussa 2023. Meilahden lääkäri huomasi etäseurannasta, että Helmin tahdistimessa on teknistä vikaa. Tahdistin piti vaihtaa ja samalla Helmille vaihdettiin aikuisten tahdistinmalli. Sen asentamiseen ei tarvittu avosydänleikkausta ja siinä patteriyksikkö on kyljen sijaan solisluun alla.
Ennen leikkausta toukokuun lopussa Helmi pohti, että kun muut lähtevät kesälomalle, minä menen Meilahteen leikkaukseen, Tanninen kertoo.
Leikkaus sujui hyvin, mutta toipumisaika oli kärsimättömälle lapselle piinallinen. Kesäkelit olivat parhaimmillaan eikä uintia rakastava Helmi päässyt järveen.
Lähettelin lääkäreille ja sairaanhoitajaystävälleni kuvia leikkaushaavoista ja kyselin, voiko jo nyt mennä uimaan. Meillä ei ollut aiempaa kokemusta leikkaushaavojen hoidosta kesällä, Tanninen kertoo.
Teknologian korvaamaton merkitys
Liisa Tanninen ajattelee, että sydänlasten ja vaikkapa diabeetikoiden näkökulmasta terveysteknologian merkitys on korvaamaton.
Se mahdollistaa elämän ja hyvän elämänlaadun, vähentää erikoissairaanhoidon kuormitusta ja nopeuttaa prosesseja. Kun laitteiden keräämä data on tarkkaa, se auttaa myös määrittämään juuri oikeat toimenpiteet.
Seuraavat kehitysaskeleet tahdistimissa liittyvätkin paljolti datan käyttöön ja analysointiin. Tekoälyalgoritmien avulla laitteiden keräämää dataa voidaan analysoida paljon nykyistä paremmin ja hoitoa voidaan kehittää yhä yksilöllisemmäksi.
Lisätiedot
